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#sedh

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Claire A.<p>Et voilà qu'à présent, je pouette et je piaille.... En même temps et à tout va! 😜 </p><p>Et je viens de m'amuser à compter le nombre d'onglets ouverts dans mon navigateur.... 81 onglets ouverts!! C'est dingue parce que lorsque je regarde mon écran, je n'ai pas tellement l'impression qu'il y en a autant!! </p><p>Mais comment choisir le sujet que j'ai envie d'analyser, d'aborder sur la minute, sur la seconde ou dans l'heure?! Non vraiment, être du signe de la Balance, c'est une malédiction mais qu'est-ce que je me marre! </p><p><a href="https://piaille.fr/tags/TDAh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>TDAh</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/SEDh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>SEDh</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/Procrastination" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Procrastination</span></a> </p><p>(en vrai, c'est un cauchemar et mon cerveau est épuisé parce qu'incapable de choisir ou de se focaliser!) 😜</p>
Claire A.<p>Pour celleux qui auraient envie de faire ma connaissance, je viens de retomber sur cet article écrit par une jeune journaliste talentueuse et inspirée. C'était en 2022. Depuis, la maladie m'a empêché de continuer mon travail mais mes projets sont toujours bien vivants, malgré le fait que je ne trouve pas les subventions pour les finaliser...</p><p><a href="https://piaille.fr/tags/Feminisme" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Feminisme</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/Photography" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Photography</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/Photographie" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Photographie</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/PhotoJournalisme" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>PhotoJournalisme</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/Soci%C3%A9t%C3%A9" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Société</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/ContinuerMalgr%C3%A9LaMaladie" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>ContinuerMalgréLaMaladie</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/EM" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>EM</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/SEDh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>SEDh</span></a> </p><p><a href="https://onewomanaweek.wordpress.com/2020/07/27/claire-allard/" rel="nofollow noopener noreferrer" translate="no" target="_blank"><span class="invisible">https://</span><span class="ellipsis">onewomanaweek.wordpress.com/20</span><span class="invisible">20/07/27/claire-allard/</span></a></p>
Mania Emma<p>Bonjouuur👋😊</p><p>Hier soir sur le chemin du retour, je crois que j’ai compris la source de mon stress interne tellement fort. </p><p>Vu que je suis arrivée à faire reconnaître à mon père sa responsabilité dans ma maladie <a href="https://piaille.fr/tags/sedh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>sedh</span></a> , ma petite moi intérieure était terrorisée de devoir faire «&nbsp;comme avant&nbsp;», c’est à dire rendre visite à mon père en mode «&nbsp;il s’est excusé alors ça va&nbsp;». </p><p>Oui mais non. </p><p>S’excuser sans changer d’attitude ni s’inquiéter de réparer les dommages provoqués, c’est équivalent à ZERO. La tête à toto. Va te faire voir avec ton excuse toute pourrite.</p><p><a href="https://piaille.fr/tags/sortiedestraumas" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>sortiedestraumas</span></a></p>
Claire A L'Art<p>Le chat, cet être surnaturel prodigieux...<br>Dans son regard, on plonge dans le coeur du divin...<br>En sa présence, on peut presque toucher la perfection du bout des doigts...<br>Il partage son monde avec nous. Il nous offre, l'espace d'un court instant, un morceau d'éternité...</p><p><a href="https://mastodon.social/tags/Caturday" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Caturday</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/ChatNoir" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>ChatNoir</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/CatsOfMastodon" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>CatsOfMastodon</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/Photography" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Photography</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/Photographie" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Photographie</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/JamaisSansMesChats" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>JamaisSansMesChats</span></a> </p><p>Rufus, 7 mois, le plus gentil des chats noirs, toujours en train de ronronner!</p><p>Ce que la maladie m'a laissé...<br><a href="https://mastodon.social/tags/EM" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>EM</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/SEDh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>SEDh</span></a></p>
Mania Emma<p>Bonjouuur👋 😊 </p><p>Ayé, j'ai posé mon paquet lourd du jour, et j'arrive enfin à venir dire coucou !</p><p>Le paquet lourd du jour, c'est de répondre au "Je suis navré que tu continues à me tenir rigueur de je ne sais trop quoi." de mon père, quand la maltraitance familiale a provoqué mon handicap <a href="https://piaille.fr/tags/SEDh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>SEDh</span></a> via un stress post-traumatique complexe carabiné <a href="https://piaille.fr/tags/trauma" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>trauma</span></a></p><p>Hier, dans mon brouillon de mail, je lui ai balancé tous mes rapports médicaux de ces dernières années. <br>Et paf, ça m'est revenu dans la gueule comme un boomerang : oui, je suis passée par l'enfer, et mon corps a bien bien morflé.</p>
Claire A L'Art<p><a href="https://mastodon.social/tags/SilentSunday" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>SilentSunday</span></a> </p><p>Devenir <a href="https://mastodon.social/tags/Invisible" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Invisible</span></a> aux yeux des êtres humains qui vivent en société... Ne plus sentir comme faisant partie de la <a href="https://mastodon.social/tags/Communaut%C3%A9" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Communauté</span></a>... Être alitée pratiquement tout le temps... Mais pour autant, pouvoir encore profiter des <a href="https://mastodon.social/tags/Joies" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Joies</span></a> simples, comme regarder son vieux <a href="https://mastodon.social/tags/Chat" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Chat</span></a> observant le jardin par la fenêtre... Et vous? Qu'est-ce que vous contemplez aujourd'hui?</p><p><a href="https://mastodon.social/tags/ChambreAvecVue" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>ChambreAvecVue</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/Photography" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Photography</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/Cats" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Cats</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/S%C3%A9r%C3%A9nit%C3%A9" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Sérénité</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/Solitude" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Solitude</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/photography" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>photography</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/EM" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>EM</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/SEDh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>SEDh</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/MaladiesChroniques" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>MaladiesChroniques</span></a> <a href="https://mastodon.social/tags/HandicapInvisible" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>HandicapInvisible</span></a></p>
Mania Emma<p>Bonjour👋😊</p><p>La boîte vocale du chauffagiste me dit qu’ils sont ouverts de 9h à 17h tous les jours ouvrables. On n’est donc pas un jour ouvrable!? 😬</p><p>Le réparateur de fenêtre est lui super réactif 👍 🥳 🤞Apparemment il peut changer le mécanisme🤞</p><p>Petit dej et thé ok ✅<br>Préparer la montagne de trucs à dégager demain ✅<br>Aspirer partout : maintenant<br>Douche à l’ancienne 😬 : après l’épreuve physique de l’aspirateur quand jdeviens toute rouge 🥵 <a href="https://piaille.fr/tags/sedh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>sedh</span></a></p><p>Et vous ça va? Les voyageurs sont arrivés à destination?</p>
Mania Emma<p>Bon, ben c'est parti pour démarrer ma demande officielle de reconnaissance d'handicap 😩 </p><p>Heureusement que je vis dans un état social, vu la bienveillance inexistante de ma famille 🤷‍♂️ <br>C'est moi la cousine qui s'est éloignée de la famille et qu'en fait on s'en fout, elle était de toute façon beaucoup trop bizarre. <a href="https://piaille.fr/tags/sedh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>sedh</span></a> <a href="https://piaille.fr/tags/neuroa" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>neuroa</span></a></p>
Qana, influenceuse couette<p>Bilan du premier jour en centre de rééducation fonctionnelle</p><p>L'infirmier me gonfle déjà. Hier, il voulait sûrement crâner après avoir lu le compte-rendu sur mon probable syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile (<a href="https://eldritch.cafe/tags/SEDh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>SEDh</span></a>) en me disant :<br>_ Ah ça veut dire que vous avez le gène Bxmachinchose.<br>Je ne sais pas si c'était vraiment le bon gène mais bon de toute façon, dans la forme hypermobile, le gène n'a pas été identifié. Puis il fanfaronne avec le nom du gène mais ne sait pas écrire Ehlers Danlos. </p><p>Je lui raconte que je suis vite essoufflée, que la position debout est compliquée à tenir, que j'ai des douleurs articulaires chroniques et que les efforts physiques sont compliqués.<br>_ Ah bah c'est normal, vous vous êtes déconditionnée.<br>Grrrrr. J'ai un sedh et un <a href="https://eldritch.cafe/tags/CovidLong" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>CovidLong</span></a> c'est normal que je galère...</p><p>En plus, il me balance les convocations comme ça alors que j'ai déjà plein de rendez-vous médicaux prévus pour moi et ma fille. Désolée si t'as l'habitude des petits vieux qui n'ont aucune contrainte mais ce n'est pas mon cas.</p><p>Pour finir, quand j'ai vu le médecin de MPR, je lui ai expliqué que la kiné balnéo me faisait beaucoup de bien. Il a donc logiquement préconiser de garder mes séances de balnéo et d'y intercaler le suivi en hôpital de jour. Sauf que ce pimpin trouve que c'est pas comme ça. Normalement on arrête la kiné balnéo patati. Mec, le médecin a dit qu'on gardait alors on garde.</p><p>Ce n'était que ma première séance mais va falloir que je garde mon calme 😤</p>
Mania Emma<p>Première fois que je déclare forfait comme employée à cause de mon <a href="https://piaille.fr/tags/sedh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>sedh</span></a> 😓 encore échelle 8, impossible de me lever…</p>
Qana, influenceuse couette<p>Cela fait quelques semaines que ma mère semble dans une acceptation de mes handicaps. On a discuté <a href="https://eldritch.cafe/tags/SEDh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>SEDh</span></a> et <a href="https://eldritch.cafe/tags/TSA" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>TSA</span></a> alors que c'était des mots tabous jusqu'à présent. Elle m'a parlé des choses qu'elle avait constaté quand j'étais enfant. Elle m'a confié ses doutes concernant mon père. Ça me fait plaisir de me sentir un peu moins jugée 😊</p>
Mania Emma<p>Insomnie. Je pense aux travaux à faire dans la maison, je liste l’organisation, les différentes étapes (sinon je n’arriverai pas à me rendormir), ce qui va coûter et ce qu’on va faire nous. Dans ma liste, il y a aussi tout ce qu’on a déjà fait. Dont ce fameux marteau-piquage de terrasse… dont mon épaule n’est toujours par remise… depuis mai 😭 <a href="https://piaille.fr/tags/sedh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>sedh</span></a></p>
Mania Emma<p>Se réveiller en pleine nuit de fort mal de tête parce que ta mâchoire s’est décrochée à cause d’une mauvaise position de sommeil, c’est ça aussi l’effet Ehlers-Danlos <a href="https://piaille.fr/tags/sedh" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>sedh</span></a> 👍😭</p><p>(Merci à l’osteo du quartier de pouvoir prendre rdv en ligne. Maintenant, survivre jusqu’à mardi… ) <a href="https://piaille.fr/tags/ToutKC" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>ToutKC</span></a></p>